Cuprins
„Cea mai grea parte sunt ochii celorlalți”.
Hélène și Fernando, părinții Lisei, în vârstă de 18 luni.
„Într-o relație de zece ani, suntem orbi, fiica noastră este văzătoare. Suntem ca toți părinții, ne-am adaptat stilul de viață la sosirea copilului nostru. Traversând strada la ora de vârf cu o tânără plină de energie, cumpărături într-un supermarket aglomerat, gătit, scăldat, gestionând crize... Am dobândit cu brio această schimbare de viață, împreună, în negru.
Trăiește cu cele patru simțuri ale tale
O boală congenitală ne-a făcut să ne pierdem vederea în jurul vârstei de 10 ani. Un avantaj. Pentru că a văzut deja reprezintă multe. Nu vei putea niciodată să-ți imaginezi un cal, sau să găsești cuvinte pentru a descrie culorile, de exemplu, cuiva care nu a văzut unul în viața lui, explică Fernando, în vârstă de patruzeci de ani. Labradorul nostru ne însoțește pe rând la muncă. Eu, sunt responsabil de strategia digitală la Federația Nevăzătorilor și Ambliopilor din Franța, Hélène este bibliotecară. Dacă să-mi pun fiica într-un cărucior ar putea să-mi ușureze spatele, spune Hélène, asta nu este o opțiune: să țin căruciorul cu o mână și bastonul telescopic cu cealaltă ar fi foarte periculos.
Dacă am fi fost văzuți, am fi avut-o pe Lisa mult mai devreme. Devenind părinți, ne-am pregătit cu înțelepciune și filozofie. Spre deosebire de cuplurile care pot decide mai mult sau mai puțin să aibă un copil dintr-un capriciu, noi nu ne-am putea permite, recunoaște Hélène. De asemenea, am fost norocoși să avem sprijin de calitate în timpul sarcinii mele. Personalul maternității chiar s-a gândit cu noi. ” „După, ne descurcăm cu această ființă mică în brațe... ca toți ceilalți!” continuă Fernando.
O formă de presiune socială
„Nu anticipasem noua perspectivă asupra noastră. O formă de presiune socială, asemănătoare cu infantilizarea, a coborât asupra noastră”, a spus Fernando. Cea mai grea parte este privirea celorlalți. În timp ce Lisa avea doar câteva săptămâni, ne-au dat deja o mulțime de sfaturi de către străini: „Atenție la capul bebelușului, mai bine îl țineți așa...” am auzit în plimbările noastre. Este un sentiment foarte bizar să auzi străini punând la îndoială rolul tău de părinte. Faptul de a nu vedea nu este sinonim cu a nu sti, subliniaza Fernando! Și pentru mine nu se pune problema să fiu discreditat, mai ales după 40 de ani! Îmi amintesc odată, în metrou, era cald, era oră de vârf, plângea Lisa, când am auzit o femeie vorbind despre mine: „Dar hai că o să sufoce copilul. , ceva trebuie făcut! "ea a plans. I-am spus că remarcile lui nu interesează pe nimeni și că știu ce fac. Situații dureroase care par să se estompeze în timp, însă, de când Lisa merge.
Ne bazăm pe automatizarea locuinței
Alexa sau Siri ne fac viața mai ușoară, asta e sigur. Dar cum rămâne cu accesibilitatea pentru nevăzători: în Franța, doar 10% dintre site-uri web ne sunt accesibile, 7% dintre cărți ne sunt adaptate și din 500 de filme care ies în cinematografe în fiecare an, doar 100 sunt audio-descrise *... Nu știu dacă Lisa știe că părinții ei sunt orbi? se întreabă Fernando. Dar a înțeles că pentru a „arăta” ceva părinților ei, trebuie să le pună în mâinile lor!
* Conform Federației Nevăzătorilor și Ambliopilor din Franța
Am devenit tetraplegic. Dar pentru Luna, sunt un tată ca oricare altul!
Romain, tatăl lui Luna, 7 ani
Am avut un accident la schi în ianuarie 2012. Partenerul meu era însărcinată în două luni. Locuim în Haute Savoie. Eram pompier profesionist și foarte atletic. Am practicat hochei pe gheață, trail running, pe lângă culturism la care trebuie să se supună orice pompier. La momentul accidentului, aveam o gaură neagră. La început, medicii au fost evazivi cu privire la starea mea. Abia la RMN mi-am dat seama că măduva spinării era cu adevărat deteriorată. În stare de șoc, mi s-a rupt gâtul și am devenit tetraplegic. Pentru partenerul meu, nu a fost ușor: a trebuit să meargă după muncă la spital la mai mult de două ore distanță sau la centrul de reabilitare. Din fericire, familia și prietenii ne-au ajutat foarte mult, inclusiv în efectuarea excursiilor. Am putut merge la prima ecografie. A fost prima dată când am putut să stau semi-așezat fără să cad în întuneric. Am plâns emoționat pe tot parcursul examenului. Pentru reabilitare, mi-am propus să mă întorc la timp pentru a avea grijă de fiica mea după naștere. Am reușit... în trei săptămâni!
„Mă uit la lucrurile din partea bună”
Am putut participa la livrare. Echipa ne-a pus să facem o întindere lungă piele-la-piele într-o poziție semi-înclinată, sprijinindu-l pe Luna cu o pernă. Este una dintre cele mai frumoase amintiri ale mele! Acasă, a fost puțin greu: nu am putut nici să o schimb, nici să-i fac baie... Dar m-am dus cu un ajutor la domiciliu la bona unde am stat o oră bună pe canapea cu fiica mea până se întoarce mama seara. . Încetul cu încetul, am câștigat în autonomie: fiica mea era conștientă de ceva, pentru că nu s-a mișcat deloc când am schimbat-o, chiar dacă putea dura 15 minute! Apoi am luat un vehicul potrivit. Mi-am reluat munca în cazarmă la doi ani după accident, în spatele unui birou. Când fiica noastră avea 3 ani, ne-am despărțit de mama ei, dar am rămas în relații foarte bune. S-a întors în Touraine de unde suntem noi, m-am mutat și eu să o cresc pe Luna în continuare și am optat pentru custodia comună. Luna mă cunoștea doar cu un handicap. Pentru ea, sunt un tată ca oricare altul! Continui provocările sportive, așa cum arată contul meu IG*. Ea este uneori surprinsă de privirea oamenilor de pe stradă, chiar dacă sunt mereu binevoitori! Complicitatea noastră este foarte importantă. Zilnic, prefer să privesc lucrurile din partea bună: există o mulțime de activități pe care le pot adapta pentru a le face cu ea. Momentul ei preferat? În weekend, ea are dreptul să urmărească un desen animat lung: stăm amândoi pe canapea să-l urmărim! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
„A trebuit să adaptăm toate echipamentele pentru îngrijirea copiilor. „
Olivia, 30 de ani, doi copii, Édouard, 2 ani, și Louise, 3 luni.
Când aveam 18 ani, în seara zilei de 31 decembrie, am avut un accident: m-am răsturnat de la balconul de la primul etaj al pensiunii din Haute-Savoie. Căderea mi-a fracturat coloana vertebrală. La câteva zile după tratamentul meu într-un spital din Geneva, am aflat că sunt paraplegic și că nu voi mai merge niciodată. Totuși, lumea mea nu s-a prăbușit, pentru că m-am proiectat imediat în viitor: cum aveam de gând să fac față provocărilor care mă așteptau? În acel an, pe lângă reabilitare, am urmat cursurile de ultimul an și mi-am dat permisul de conducere într-o mașină adaptată. În iunie am făcut bacalaureatul și am decis să-mi continui studiile în Ile-de-France, unde se stabilise sora mea, cu treisprezece ani mai mare. La facultatea de drept mi-am cunoscut tovarășul cu care sunt de doisprezece ani.
Foarte devreme, cel mare al meu a putut să se ridice
Am decis să avem un prim copil când cele două cariere ale noastre erau mai mult sau mai puțin stabile. Norocul meu este să fi fost urmărit încă de la început de institutul Montsouris, specializat în sprijinirea persoanelor cu dizabilități. Pentru alte femei, nu este atât de simplu! Unele mămici mă contactează pe blogul meu pentru a-mi spune că nu pot beneficia de urmărire ginecologică sau de ecografie pentru că medicul lor ginecolog nu are masă de coborâre! În 2020, sună nebunesc! A trebuit să găsim echipamente adecvate pentru îngrijirea copiilor: pentru pat, am realizat un model înălțat la comandă cu ușă glisantă! În rest, am reușit să găsim mese de înfășat și o cadă de sine stătătoare unde să merg cu fotoliul să mă scald singură. Foarte devreme, copilul meu cel mare a reușit să se ridice astfel încât să-l pot apuca mai ușor sau să stau singur pe scaunul lui de mașină. Dar de când era un frate mai mare și a intrat în „îngrozitorii doi”, se comportă ca toți copiii. Se pricepe foarte bine să facă mopul când sunt singur cu el și cu sora lui mai mică ca să nu-l prind. Aspectele în stradă sunt destul de binevoitoare. Nu-mi amintesc de remarci neplăcute, chiar și atunci când mă mișc cu „mare” și mic într-un marsupiu.
Cel mai greu lucru cu care să trăiești: incivilitatea!
Pe de altă parte, incivilitatea unora este destul de greu de trăit zilnic. În fiecare dimineață trebuie să plec cu 25 de minute mai devreme pentru a merge la creșă care se află la doar 6 minute cu mașina. Pentru că părinții care își lasă copilul merg pe scaunul pentru persoanele cu dizabilități „doar pentru două minute”. Totuși, acest loc nu este doar mai aproape, ci și mai larg. Dacă e ocupată, nu pot merge altundeva, pentru că n-aș avea loc să ies, nici scaunul cu rotile, nici copiii. Ea este vitală pentru mine și și eu trebuie să mă grăbesc să mă apuc de lucru ca ei! În ciuda handicapului meu, nu îmi interzic nimic. Vineri sunt singur cu cei doi și îi duc la mediatecă. În weekend, mergem cu familia cu bicicleta. Am o bicicletă adaptată, iar cea mare este pe bicicleta lui de echilibru. E minunat ! „