Cuprins
Eglantine Eméyé: „Samy nu este un copil ca ceilalți”
/ Nașterea lui
Arăți foarte bine, un bebeluș frumos care doarme mult, foarte calm, care chinește doar cât să spună oamenilor că îi este foame. Te găsesc perfect. Uneori îți mișc suzeta în gură, să mă joc, mă prefac că ți-o scot și dintr-o dată, un zâmbet minunat îți apare pe față, sunt mândru, parcă ai deja un mare simț al umorului! Dar de cele mai multe ori nu faci nimic.
/ Îndoieli
Ai trei luni și ești doar o păpușă de cârpă, foarte moale. Încă nu te poți ține de cap. Când încerc să stau în picioare cu fundul pe genunchi, mâna susținându-ți stomacul, întreg corpul tău se prăbușește. Nici un. I-am spus deja medicului pediatru căruia nu părea să-i pese. Se pare că sunt prea nerăbdător. (…) Ai patru luni și continui să nu faci nimic. Încep să-mi fac griji serios. Mai ales că bunicii tăi, care nu-și toacă cuvintele, fac replici care mă provoacă și mă rănesc: „Poate că e lipsă de stimulare, e prea calm în tine”, sugerează mama. „Este foarte drăguț, puțin lent, moale, dar foarte drăguț”, insistă tatăl meu, tot zâmbind.
/ Diagnosticul”
Samy. Fiul meu. Micutul meu. Nu este un copil ca ceilalți, asta e sigur. Un accident vascular cerebral detectat în doar câteva luni, epilepsie, un creier lent și asta e tot ce știm. Pentru mine, este autist. Voi urmări, așa cum a făcut Francis Perrin, noile programe pe care unii au reușit să le importe în Franța și care, se pare, fac progrese pentru acești copii. ABA, Teach, Pecs, orice îl poate ajuta pe Samy, o voi face.
/ Marco, fratele lui mai mare
Aveai trei ani când a ajuns Samy în viața ta, îl așteptai, ca orice frate mai mare, gelos, dar care vrea să creadă ce îi spune mama lui, un frate este un tovarăș de joacă cu care ne certăm uneori, dar tot e. un prieten pe viață. Și nimic din toate astea nu s-a întâmplat.
Afară decomplexați multe situații: „Nu vă faceți griji, e normal, este autist, are o boală în cap” îi anunțați răspicat pe cei care se uită la noi, inconfortabil, în timp ce Samy se leagănă curios, scotând strigăte mici . Dar îmi poți spune și mie cu un strop de umor pentru că ai din belșug: „Dacă am lăsa-o acolo, mamă? .. Blaaaaagueuh!” ”
(…) Vara aceasta sunt cei doi ani ai lui Samy. Marco este entuziasmat. O să facem o petrecere, mamă?
– Spune-i mamei, la ce oră avem ziua lui Samy?
– În seara asta la cină, fără îndoială. De ce ?
– Ah, de aceea... Trebuie să așteptăm până diseară atunci.
- Astept pentru ce ? întreb
– Ei bine, lasă-l să se schimbe! lasa-l sa se faca mai bine! În seara asta de când va împlini doi ani, nu va mai fi un copil, vezi tu, va fi un copil, așa că o să meargă, să zâmbească și în sfârșit mă pot juca cu el! Marco îmi răspunde într-o nevinovăție magnifică.
Îi zâmbesc tandru și mă apropii de el. Nu îndrăznesc să-i rup visul prea clar.
/ Nopți grele
Samy are crize mari noaptea, e prea violent cu el însuși. Obrajii lui însângerați nu mai au timp să se vindece. Și nu mai am puterea să mă lupt cu el toată noaptea, să-l împiedic să-și facă rău. Deoarece resping ideea de medicamente suplimentare, decid să proiectez o camisolă. Această combinație este una dintre cele mai bune idei pe care le-am avut vreodată. Prima dată când l-am pus, odată ce s-au atașat curelele cu velcro, mi s-a părut că le am prea strânse... Arăta perfect, cu ochii calmi, fericiți... I-am simțit mușchii de sub corpul meu relaxându-se. Noaptea care a urmat nu a fost foarte bună, dar Samy a țipat mai puțin și nu a fost în stare să se auto-rănească. Cu toate acestea, nopțile au devenit mult mai bune pentru amândoi. Nu m-am mai trezit la fiecare două ore pentru a-l împiedica să se rănească...
/ Privirea celorlalți
Azi dimineață îl duc pe Samy la grădiniță. Îmi fac nișa. Doi bărbați așezați în cafenea m-au strigat: „Spuneți, mademoiselle!” Unde ți-ai găsit insigna pentru persoane cu dizabilități? Într-o geantă surpriză? Sau cunoști pe cineva într-o poziție bună? Da, asta trebuie să fie, o fată drăguță ca tine! ”
Ar trebui să apreciez complimentul sau să mă rebel la sarcasmul lor? Aleg onestitatea. Mă întorc și, în timp ce deschid ușa lui Samy, le arunc cel mai bun zâmbet al meu „Nu, domnilor. L-am primit cadou cand s-a nascut fiul meu! Daca vrei ti-o dau. In sfarsit ti le dau. Pentru că merge împreună. „
/ O familie amestecată
Richard s-a adaptat perfect la viața mea nebună. Normal, nebun, este un pic el însuși. Ca o rafală de aer proaspăt, cu umorul său sincer, cu bucuria de a trăi, cu franchețea, din cele uneori jignitoare, dar care de multe ori e bine de spus, și cu energia lui, și-a adăugat scânteia de viață la a noastră. Ajunge, gătește, îl ia pe Samy în brațe și, mai ales, îi permite lui Marco să ușureze greutatea pe care a ajuns să o pună pe umeri. Și apoi Richard are o fiică, Marie, de aceeași vârstă cu cea mai mare a mea. Cei doi copii au izbutit imediat de minune. O șansă reală. Și oricât de maternă pot fi fetițele, ea se grăbește de îndată ce Samy se lovește, se oferă să ajute la mese, să-l facă să se joace.
/ Merci Samy !
Dar Samy are avantaje. Și el participă la extraordinara viață de familie pe care o avem și, în felul lui, ne salvează din multe situații. Și în acele cazuri, Marco și cu mine îi aducem toată recunoștința noastră. De exemplu, uneori îl folosim pe Samy într-un magazin. Și nu doar pentru a evita coada și a trece prin fața tuturor (da recunosc, sunt foarte bucuros să o fac, chiar și atunci când, ca prin minune, Samy este liniștită ziua, și nu există nimic care să justifice să-i fac fluturarea cardului de handicap pentru a merge mai repede la casă), uneori doar pentru plăcerea de a pune pe cineva în locul lor. Așa este, micuțul meu Samy, ideal să ne dea aer! Cu el, gata de lipici, de lipsa de spatiu in metrou, sau chiar in piata. În mod ciudat, de îndată ce aterizam undeva, în jurul nostru, și în locul nostru, este un gol!
„Hoțul de periuțe de dinți”, de Églantine Éméyé, ed. Robert Laffont, publicat pe 28 septembrie 2015. Gazda „Midi en France”, la France 3, și jurnalist la „RTL week-end” cu Bernard Poirette. De asemenea, este fondatoarea și președintele asociației „Un pas vers la vie”, creată în 2008 pentru copiii cu autism.