Cuprins
Că anunțul de Diagnosticul sindromului Down a avut loc în timpul sarcinii sau la naștere, raportează adesea părinții copiilor cu sindrom Downacelaşi sentiment de abandon şi consternare la anunţarea handicapului. O mulțime de întrebări le trec prin cap, mai ales dacă nu sunt familiarizați cu sindromul Down, numit și Sindromul Down : ce grad de handicap va avea copilul meu? Cum se manifestă boala în fiecare zi? Care sunt repercusiunile sale asupra dezvoltării, limbajului, socializării? La ce structuri să apelez pentru a-mi ajuta copilul? Sindromul Down are vreo consecință asupra sănătății copilului meu?
Copii care trebuie urmăriți și sprijiniți mai mult
În timp ce multe persoane cu sindrom Down ating un anumit grad de autonomie la vârsta adultă, până la punctul de a putea trăi uneori singure, un copil cu sindrom Down necesită îngrijire specială, să fie, mai târziu, cât se poate de autonom.
La nivel medical, trisomia 21 poate provoca boli cardiace congenitale, sau malformații cardiace, precum și malformații digestive. Dacă anumite boli sunt mai puțin frecvente în trisomia 21 (de exemplu: hipertensiune arterială, boală cerebrovasculară sau tumori solide), această anomalie cromozomială crește riscul altor patologii precum hipotiroidismul, epilepsia sau sindromul de apnee în somn. Se impune deci un control medical complet la nastere, pentru a face bilantul, dar si mai des in timpul vietii.
În ceea ce privește dezvoltarea abilităților motrice, limbajului și comunicării, se impune și sprijinul mai multor specialiști, deoarece va stimula copilul și îl va ajuta să se dezvolte cât mai bine.
Psihomoterapeutul, kinetoterapeutul sau logopedul sunt așadar specialiști pe care un copil cu sindrom Down poate fi nevoit să-i vadă în mod regulat pentru a progresa.
CAMSP, pentru suport săptămânal
Peste tot în Franța există structuri specializate în îngrijirea copiilor cu dizabilități între 0 și 6 ani, fie că sunt deficiențe senzoriale, motorii sau mentale: CAMSP-uri sau centre de acțiune medico-socială timpurie. În țară există 337 de centre de acest tip, dintre care 13 în străinătate. Aceste CAMSP, care sunt adesea instalate în incinta spitalelor sau în centre pentru copii mici, pot fi versatile sau specializate în sprijinirea copiilor cu același tip de dizabilitate.
CAMSP-urile oferă următoarele servicii:
- depistarea precoce a deficitelor senzoriale, motorii sau mentale;
- tratamentul ambulatoriu și reabilitarea copiilor cu deficiențe senzoriale, motorii sau psihice;
- implementarea acțiunilor preventive specializate;
- îndrumare pentru familii în îngrijirea și educația de specialitate cerute de starea copilului în timpul consultațiilor, sau la domiciliu.
Pediatru, kinetoterapeut, logoped, psihomomotor, educatori și psihologi sunt diferitele profesii implicate într-un CAMPS. Scopul este de a promova adaptarea socială și educațională a copiilor, indiferent de gradul lor de dizabilitate. Având în vedere capacitățile sale, un copil urmărit în cadrul unui CAMSP poate fi integrat în sistemul școlar, sau preșcolar (creșă, creșă...) clasic cu normă întreagă sau cu jumătate de normă. Când apare școlarizarea copilului, se înființează un Proiect de școlarizare personalizat (PPS)., în legătură cu școala pe care copilul o va urma potențial. Pentru să faciliteze integrarea copilului în școală, un lucrător în sprijinul vieții la școală (AVS) poate fi solicitat să-l ajute pe copil în viața de zi cu zi școlară.
Toți părinții cu un copil sub 6 ani cu dizabilități au acces direct la CAMSP-uri, fără a fi nevoie să dovedească handicapul copilului și, prin urmare, pot contactați direct structura cea mai apropiată de ei.
Toate intervențiile efectuate de către CAMSP sunt acoperite de Asigurările de Sănătate. CAMPS sunt finanțate în proporție de 80% din Fondul de Asigurări Primare de Sănătate și 20% de Consiliul General de care depind.
O altă variantă pentru urmărirea săptămânală a copilului cu sindrom Down este să folosiți specialiști liberali, care uneori este o alegere costisitoare în mod implicit pentru părinți, din cauza lipsei de spațiu sau a CAMSP-urilor din apropiere. Nu ezita sa apelați la diferitele asociații care există în jurul trisomiei 21, deoarece pot îndruma părinții către diferiți specialiști din regiunea lor.
Monitorizare precisă și specializată pe tot parcursul vieții oferită de Institutul Lejeune
Dincolo de îngrijirea săptămânală, o îngrijire mai cuprinzătoare de către specialiști în sindromul Down poate fi judicioasă, pentru a evaluează mai precis handicapul copilului, pentru a obține un diagnostic mai detaliat. În Franța, Institutul Lejeune este principala unitate care oferă îngrijire cuprinzătoare pentru persoanele cu sindrom Down și asta de la naștere până la sfârșitul viețiiBy o echipă medicală multidisciplinară și specializată, variind de la medic pediatru la geriatru prin geneticianul și medicul pediatru. Se organizează uneori consultații încrucișate cu diferiți specialiști, pentru a perfecționa cât mai mult diagnosticul.
Pentru că dacă toți oamenii cu sindrom Down au un „exces de genă”, fiecare are propriul mod de a susține această anomalie geneticăși există o mare variabilitate a simptomelor de la persoană la persoană.
« Dincolo de urmărirea medicală regulată, poate fi relevant în anumite etape ale vieții să existe o evaluare completă, inclusiv în special limbaj și componente psihomometrice », Putem citi pe site-ul Institutului Lejeune. ” Aceste evaluări, care sunt în general efectuate în strânsă colaborare cu logopedul, neuropsihologul și medicul, pot fi utile pentru discerne orientarea care se va potrivi cel mai bine persoanei cu dizabilități intelectuale în momentul etapelor cheie ale vieții sale : intrarea la grădiniță, alegerea orientării școlare, intrarea la vârsta adultă, orientarea profesională, alegerea unui loc potrivit de locuit, îmbătrânirea… ”The cu neuropsihologie este, prin urmare, deosebit de potrivit pentru a ajuta părinții să facă alegerea corectă în ceea ce privește educația copilului lor.
« Fiecare consultatie dureaza o ora, pt un dialog real cu familia și să îmblânzească pacienții care sunt uneori foarte anxioși „, explică Véronique Bourgninaud, ofițer de comunicare la Institutul Lejeune, adăugând că” acesta este timpul necesar pentru a pune un diagnostic bun, pentru a aprofunda interogarea și examinarea clinică, pentru a evalua nevoile și pentru a găsi soluții concrete pentru o îngrijire bună de zi cu zi. Un asistent social este, de asemenea, disponibil pentru a sprijini părinții copiilor cu sindrom Down în diferitele proceduri. Pentru Véronique Bourgninaud, această abordare medicală este complementară urmăririi regionale cu CAMSP, și se înregistrează pe viață, ceea ce oferă specialiștilor Institutului a cunoașterea globală a oamenilor și a sindroamelor acestora : pediatrul știe ce se întâmplă cu copiii pe care i-a urmărit, geriatrul știe toată povestea persoanei pe care o primește.
Institutul Jérôme Lejeune este o structură privată, non-profit. Pentru pacienti, consultatiile sunt deci acoperite de Asigurarea de Sanatate, ca si in spital.
Surse și informații suplimentare:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/