Mărturie: „Copilul meu are sindromul Down”

Nu am fost niciodată genul care să aibă un copil. Eram de calibrul călătorilor.Dornic de experiențe și întâlniri intelectuale, am scris articole și cărți, m-am îndrăgostit destul de regulat, iar tubul digestiv al sugarului nu făcea parte din peisajele mele de orizont. Nu înstrăinării, nu „areuh” în buclă și ieșiri culpabile. Niciun copil, te rog! Din greșeală am rămas însărcinată cu un grec de care eram cu adevărat îndrăgostită, dar care s-a întors în țara lui la scurt timp după ce s-a născut Eurydice, ne lăsându-ne doar cu mirosul de tutun rece. Nu și-a recunoscut niciodată fiica. Vasilis, acest mare adolescent, fără îndoială, nu a vrut să ia calea adevărului cu mine. Pentru că Eurydice, când s-a născut, nu avea 23 de perechi de cromozomi ca noi, ci 23 de perechi și jumătate. De fapt, persoanele cu sindrom Down au o jumătate de pereche suplimentară de cromozomi. Este această mică parte în plus despre care vreau să vorbesc, pentru că pentru mine este o parte mai bună, chiar mai mult, mai mult.

Fiica mea mi-a transmis prima ei energia ei, cea care a făcut-o să țipe de la câteva luni de viață, solicitând plimbări și ieșiri nesfârșite cu căruciorul în oraș. Pentru să dorm, conduceam. În timp ce conduceam, am scris în capul meu. Eu, care mă temeam că Dice-ul meu, – tot Buddha era la naștere, în forma sa adunată, prea dolofan pentru ținutele de fetiță pe care le plănuisem pentru ea –, să-mi ia inspirația din mine, am descoperit că, dimpotrivă, odată cu el, mintea năvălea. Mă temeam de viitor, e adevărat, și de ziua în care discuțiile noastre aveau să se încheie. Dar foarte repede, a trebuit să recunosc că, în orice caz, nu l-a împiedicat pe al meu să funcționeze. I-a permis chiar să funcționeze mai bine. Mai precis, mai sincer. Am vrut să-i arăt fiicei mele multe lucruri și să o iau în călătorie. În ciuda finanțelor mele care nu erau în stare bună, am simțit că este necesar un impuls comun pentru noi. În această perioadă, nu am încetat să ne cunoaștem, chiar dacă uneori înfruntăm pericolele. Mi-au lipsit banii, securitatea, am dat uneori de gazde ciudate, iar după câteva evadări, m-am hotărât să mă întorc în Creta. Departe de mine ideea de a reaprinde flacăra cu Vasilis pe care îl știam deja a recasat cu altul, dar am vrut să văd dacă poate veni un sprijin material din partea familiei lui. Din păcate, sora lui și mama lui prea intimidate de el ne-au evitat cât au putut. Cât despre el, a refuzat orice împăcare cu micuțul, snobând programările pe care i-am dat pe o plajă pentru a le prefera, mi-a mărturisit, o plimbare cu câinele lui... M-am supus, totuși, la ceea ce 'mi-a cerut: un DNA. Test. Într-adevăr, i s-a părut destul de improbabil să fi putut să aibă un copil cu sindrom Down. Verdictul este în vigoare. Vasilis a fost într-adevăr tatăl lui Eurydice, dar asta nu i-a schimbat atitudinea. Oricum, m-am bucurat că am ajuns până aici, la Chania, Creta. Unde s-au născut strămoșii lui Dice, unde au trăit, în acele pietre străvechi și în acel vânt. Cele două săptămâni de ședere nu i-au oferit un tată, dar ne-au întărit și mai mult legăturile. Seara, pe terasa noastră, ne plăcea să-i luăm noapte bună lunii în timp ce inhalăm parfumurile de salvie și cimbru.

Aceste mirosuri calde, le-am uitat repede când abia intrând în creșă, Eurydice a făcut leucemie. Când trebuia să înceapă tratamentele de șoc, tatăl meu a aranjat să ne bage într-un spital din Los Angeles și să îl înscrie pe micuț la asigurarea de sănătate. Fiica mea îmbrăcată în culori strălucitoare era acoperită cu cateter și tuburi. Singură cu mine (tatăl ei pe care l-am întrebat dacă poate fi un donator de măduvă osoasă compatibil mi-a sugerat să renunț și să nu fac nimic pentru a o salva), Dice a suportat tot felul de tratamente groaznice, cu curaj. . Disperat să o pierd, am folosit fiecare scurtă concediu pentru a mă grăbi afară și a-i oferi orice ar putea-o distra. M-am întors repede la trupul ei micuț și dureros și le-am ascultat pe asistente spunând cum Eurydice a fost „împușcătura lor de fericire”.Poate că modul lui de a trăi în prezent îi afectează cel mai mult pe oamenii obișnuiți cu nostalgia trecutului sau cu promisiunile viitorului. Eurydice, în schimb, a văzut momentul, s-a bucurat. Voință bună, aptitudine pentru bucurie și empatie, asta este înzestrat fiica mea. Și nici un filozof, nici măcar dintre cei pe care i-am admirat mereu, nu ar putea concura cu ea în acest domeniu. Noi doi am reușit să fim închiși timp de șapte luni în această cameră de spital și să suportăm zgomotul mașinilor. Mi-am dat seama cum să-mi distrez fiica, jucându-mă de-a v-ați ascunselea cu bacteriile de care ar trebui să stea departe. Așezați lângă fereastră, am vorbit cu cerul, cu copacii, cu mașinile, cu noroiul. Am scăpat din acea cameră de lino albă în gând. A fost dovada că a gândi împreună nu era imposibil... Până în ziua în care am putut să ieșim, să ne grăbim în terenul viran de alături și să gustăm pământul cu degetele. Cancerul a dispărut chiar dacă a rămas de urmărit.

Ne-am întors la Paris. Aterizarea nu a fost ușoară. Când am ajuns, îngrijitorul clădirii m-a doborât. Constatând că la 2 ani și jumătate, Eurydice încă nu lucra, m-a sfătuit să o plasez într-un institut de specialitate. Imediat după aceea, în timp ce făceam dosarul cu scopul de a-i recunoaște handicapul, mi s-a furat rucsacul. Eram disperata dar cateva saptamani mai tarziu, cand nu am reusit sa trimit acest dosar de cand mi-a fost furat, am primit acceptul. Prin urmare, hoțul a postat dosarul pentru mine. Am luat acest semn al destinului ca un cadou. Micuța mea Eurydice a așteptat până la 3 ani să meargă, iar cea de 6 să-mi spună că te iubesc. Când tocmai și-a rănit mâna și mă grăbeam să o bandajez, mi-a dat drumul: te iubesc. Gustul ei pentru mers și frenezia ei de mișcare duc uneori la cascadorii sau escapade terifiante, dar o găsesc mereu la sfârșitul acestor fugă vesele. Asta vrea ea, în adâncul sufletului, reunirea noastră?

Școala era un alt ibric de pește, deoarece găsirea unei structuri „adecvate” era o provocare.Copilul meu cu dizabilități nu a avut loc nicăieri până când, din fericire, am găsit o școală care a acceptat-o ​​și o mică garsonieră nu departe de unde ne puteam adăposti cele două vesele noastre. Apoi a fost nevoie să înfrunt moartea tatălui meu și acolo din nou, Eurydice mi-a arătat drumul, ascultând lectura pe care i-am făcut-o despre „Pinocchio”, cartea pe care tatăl meu i-ar fi dorit să aibă timp s-o citească. Pinocchio a vrut să fie un băiețel ca ceilalți și așa a devenit la sfârșitul vieții, dar viața lui despre care se povestește este aceea a diferenței lui. Fiica mea are și ea o poveste de spus. Cromozomul lui suplimentar nu ne-a luat nimic. Mi-a permis să gândesc mai bine, să iubesc mai bine, să mă mișc mai repede. Datorită ei, sunt sigură de asta: „Norocul este ceea ce creăm atunci când încetăm să mai așteptăm să ne zâmbească în sfârșit, când abandonăm această credință, liniștitor până la capăt. anestezie, conform căreia cel mai bun urmează să vină”. „