Bebelușul are un handicap

Visul părinților cu privire la copilul perfect este uneori spulberat atunci când află de handicapul lor. Dar astăzi, însă, nimic nu este de netrecut. Și atunci, în fața iubirii unui copil, orice este posibil!

Trăiește cu un alt copil

Oricare ar fi ființa mică care tocmai s-a născut și orice handicap ar avea, inima este cea care vorbește mai presus de toate. Pentru că, în ciuda tuturor dificultăților, nu trebuie să uităm esențialul: un copil cu dizabilități are nevoie înainte de toate, pentru a crește în cele mai bune condiții, de dragostea părinților săi.

Vizibilă sau nu la naștere, uşoară sau severă, handicapul unui copil este un calvar dureros pentru familie, iar acest lucru este cu atât mai adevărat dacă anunțul bolii se face brusc.

Copil cu handicap, un sentiment teribil de nedreptate

În toate cazurile, părinții sunt apoi copleșiți de un sentiment de nedreptate și neînțelegere. Se simt vinovați de dizabilitatea copilului lor și le este greu să o accepte. Este șocul. Unii încearcă să depășească boala găsind o soluție pentru a depăși durerea, alții o ascund săptămâni sau... mai mult.

Dr Catherine Weil-Olivier, șeful Departamentului de Pediatrie Generală de la Spitalul Louis Mourier (Colombes), depune mărturie despre dificultatea de a anunta handicapul si de a-l accepta de catre parinti:

O mamă ne face încredere în felul următor:

Spărgerea izolării și a durerii este posibilă datorită multe asociații care oferă sprijin părinților și luptă pentru a se face cunoscute și recunoscute. Datorită lor, familiile care trăiesc aceeași viață de zi cu zi își pot împărtăși anxietățile și se pot ajuta reciproc. Nu ezitați să-i contactați! A fi în contact cu alte familii care trec prin același lucru îți permite să spargi acest sentiment de excludere, să nu te mai simți neputincios, să-ți compari situația cu cazuri uneori mai grave și să pui lucrurile în perspectivă. În orice caz, să vorbesc.

Și anume

O „consultație specială”

Părinții care sunt îngrijorați că sunt purtători ai unei „gene rele” pot merge la un consult de genetică medicală. Aceștia pot fi îndrumați, în cazul unui istoric familial, de către medicul generalist sau obstetricianul.

Consultatie genetica medicala ajută cuplul:

  •  să evalueze riscul lor de a avea un copil cu dizabilități;
  •  să ia o decizie în cazul unui risc dovedit;
  •  pentru a-și susține zilnic copilul cu dizabilități.

Invaliditatea zilnică a bebelușului

Viața de zi cu zi se transformă uneori într-o adevărată luptă pentru părinți, care sunt încă prea des izolați.

Și totuși, există părinți care, în timp ce își conduc băiețelul la școală, au mereu zâmbetul pe buze. Acesta este cazul părinților lui Arthur, un mic sindrom Down. Mama unuia dintre micii ei camarazi este surprinsă: 

Pentru că părinții lui Arthur sunt mândri că își pot duce copilul la școală ca orice alt copil și au acceptat handicapul micuțului lor.

Amanta din secțiunea mijlocie a tânărului Arthur explică:

Astfel, la fel ca si el, bebelusul tau poate sa mearga la scoala, daca handicapul ii permite, si sa urmeze o scolarizare normala cu, daca este cazul, aranjamente de comun acord cu unitatea. Şcolarizarea poate fi, de asemenea, parţială. Acest lucru este valabil pentru un micuț cu sindrom Down, așa cum tocmai am văzut sau pentru un copil care suferă de deficit de vedere sau auz.

Copil cu dizabilități: ce rol au frații și surorile?

Mama lui Margot, Anne Weisse vorbește despre fiica ei drăguță, născută cu hematom cerebral și care probabil nu va merge fără dispozitiv:

Dacă acest exemplu este edificator, nu este neobișnuit ca frații să-și protejeze copilul cu dizabilități, sau chiar supraprotejați-l. Și ce poate fi mai normal? Dar atenție, asta nu înseamnă că frații sau surorile mai mari se simt neglijate. Dacă Pitchoun tinde să monopolizeze atenția și timpul mamei sau tatălui, este și necesar dedică momente speciale celorlalți copii ai familiei. Și nu are rost să le ascunzi adevărul. De asemenea, este de preferat ca aceștia să înțeleagă situația cât mai curând posibil. O modalitate de a-i face să accepte mai ușor handicapul fratelui sau surorii lor mai mici și să nu le fie rușine de el.

Împuterniciți-i și pe ei arătându-le rolul protector pe care îl pot juca, dar la nivelul lor, bineînțeles, astfel încât să nu fie o povară prea grea pentru ei. Iată ce a făcut Nadine Derudder:„Am decis, eu și soțul meu, să îi explicăm totul lui Axelle, sora mai mare, pentru că era esențial pentru echilibrul ei. Este o fetiță adorabilă care înțelege totul și de multe ori îmi dă lecții! Își adoră sora, se joacă cu ea, dar pare frustrată că nu o vede mergând. Deocamdată totul merge bine, sunt complici și râd împreună. Diferența este îmbogățitoare, chiar dacă uneori este foarte greu de recunoscut. 

Gândește-te îngrijit!

Nu ești singur. Mai multe organizatii specializate poate găzdui micuțul tău și te poate ajuta. Gândiți-vă de exemplu:

- de CAMPS (Centrul de acțiune medico-socială timpurie) care oferă îngrijiri multidisciplinare gratuite în kinetoterapie, psihomotricitate, logopedie etc., rezervate copiilor cu vârsta cuprinsă între 0 și 6 ani.

Informații la 01 43 42 09 10;

- de SESSAD (Serviciul de educație specială și îngrijire la domiciliu), care oferă sprijin familiilor și ajută la integrarea școlară a copiilor de la 0 la 12-15 ani. Pentru lista SESSAD-urilor: www.sante.gouv.fr

Copil cu dizabilități: menținerea coeziunii familiei

Dr. Aimé Ravel, medic pediatru la Institutul Jérôme Lejeune (Paris), insistă asupra unei abordări care să fie adoptate în unanimitate: „Abordarea variază de la copil la copil pentru că fiecare evoluează diferit, dar toată lumea este de acord asupra unui punct: sprijinul familiei ar trebui să fie precoce, ideal de la naștere. "

Mai târziu, când vor îmbătrâni, copiii cu dizabilități sunt în general conștienți de diferența lor foarte devreme pentru că se compară în mod natural cu alții. Copiii cu sindrom Down, de exemplu, își pot da seama de la vârsta de doi ani că nu sunt capabili să facă aceleași lucruri ca și colegii lor de joacă. Și mulți suferă de asta. Dar acesta nu este cu siguranță un motiv pentru a tăia copilul de lumea exterioară, dimpotrivă. A avea contact cu alți copii îi va permite să nu se simtă exclus sau izolat, iar școala, după cum am văzut, este foarte benefică.

Prof. Alain Verloes, genetician la Spitalul Robert Debré (Paris), rezumă perfect și proiectează acest copil în viitor: „În ciuda diferenței și a suferinței acestui copil, el poate fi și fericit simțind dragostea părinților săi și realizând, mai târziu, că își are locul în societate. Trebuie să-ți ajuți copilul să se accepte și să se simtă acceptat și iubit.”.

Nu cere prea mult de la Baby

În toate cazurile, nu este bine sa vrei sa-l suprastimulam cu orice pret sau întreabă-l lucruri pe care nu le poate face. nu uita asta fiecare copil, chiar și „normal”, are limitele lui.

Nadine o explică mai bine decât oricine vorbind despre micuța ei Clara, bolnavă de paralizie cerebrală, a cărei viață a fost punctată de ședințe de kinetoterapie, ortoptice...: „Am iubit-o, dar am văzut în ea doar handicapul, era mai puternic decât mine. Așa că, încetul cu încetul, soțul meu a dispărut și m-a lăsat în nebunia mea. Dar într-o zi, în timp ce ieșea la plimbare, i-a luat mâna Clarei și a strâns-o ușor pentru a se juca. Și acolo, a început să râdă în hohote!!! A fost ca un șoc electric! Pentru prima dată mi-am văzut copilul, fetița râzând și nu i-am mai văzut handicapul. Mi-am spus: „Râzi, ești copilul meu, arăți ca sora ta, ești atât de frumoasă...” Am încetat apoi să o hărțuiesc pentru ca ea să progreseze și mi-am făcut timp să mă joc cu ea. , să o îmbrățișez…”

Citiți dosarul despre jucării pentru copii cu dizabilități

Vrei să vorbim despre asta între părinți? Să-ți dai cu părerea, să-ți aduci mărturia? Ne întâlnim pe https://forum.parents.fr. 

Lasă un comentariu