Sindromul CHARGE: cunoaște-te cu Ferdinand

Ferdinand are 23 de ani, are sindromul CHARGE, s-a născut cu o despicatură severă a palatului și a suferit trei operații. Nu aude și vederea lui este foarte slabă, ceea ce face orice încercare de comunicare destul de dificilă. Un mic „Johnny și-a luat arma” care nu ar fi făcut un război. Ajuns la acest nivel al notei de blog îți spui „Nu mai arunca, e să plângi”.

Doar că cartea scrisă de tatăl și soacra lui Ferdinand, foarte frumos ilustrată, povestește cu fantezie și umor viața de zi cu zi a unui copil care s-ar putea crede rupt de lume dar care dă dovadă de o imaginație debordantă și permanentă. a relaționa cu ceilalți.

Acest album frumos (bravo editurii, HD, care nu s-a temut de subiect), se adreseaza copiilor de la 3 ani si explica de ce Ferdinand mârâie, atinge totul, bate din picioare când este fericit. Cu cât ne îndepărtăm mai mult de normalitate, cu atât facem mai multă poezie. Ferdinand ascultă muzică cu mâinile, este pasionat de frigidere, îi place să gândească în baie. În spatele farselor unui copil etern, feliilor de viață, anecdotelor haioase și descoperirilor neobișnuite, se află textele implicite. Ceea ce cititorii foarte tineri nu vor percepe, ceea ce va pune gâtul părinților lor: energia sporită a unei întregi familii, precum și inventivitatea acesteia, de a interacționa cu orice preț cu acest copil de altundeva. Trebuie să-l ții de mână când e bebeluș și, într-un anume fel, să-l porți, mult, să-i arăți că nu este singur și să arăți spre tot. Apoi, cu desenele, Ferdinand i se învață regulile de siguranță. În ziua în care părinții lui și cele trei surori își dau seama că cel mai mic comunică prin limbajul semnelor, toată lumea se apucă de asta. Familia este mobilizată pentru a sprijini progresul acestui copil care nu este iubit în ciuda diferența lui, dar care este și el iubit vizibil, pentru singularitatea sa.

Găsesc în acest album ceea ce am simțit de fiecare dată când am intervievat mame de copii cu dizabilități. Un sentiment ciudat și tulburător. Acest sentiment că dincolo de suferință, epuizare, angoasă, nedreptăți, acești părinți și acești copii țeseseră o legătură cu totul aparte, de o intensitate și un adevăr inaccesibil celorlalți, „Normalul”. Și pot să-l notez? Mi s-a întâmplat, în timpul acestor discuții, să simt o durere în inimă la ideea că cu siguranță nu voi trăi niciodată această comuniune cu copiii mei care sunt atât de bine.  

Faceți cunoștință cu Ferdinand, Jean-Benoît Patricot și Francesca Pollock, ediții HD, 10 EUR

Închide

Lasă un comentariu