Cuprins
- Interviu cu Laurence Tiennot-Herment, președintele AFM-Téléthon
- Cea de-a 28-a ediție a Teletonului va avea loc în acest weekend, care este tema noii campanii?
- Care este evaluarea ta asupra anului trecut?
- Aproape 100 de milioane de euro se încasează în fiecare an în timpul Teletonului. Cum sunt folosiți acești bani pentru a ajuta familiile?
- Care vor fi evenimentele acestei noi ediții?
Interviu cu Laurence Tiennot-Herment, președintele AFM-Téléthon
Cu ocazia Teletonului 2014, Laurence Tiennot-Herment ne răspunde întrebărilor.
Cea de-a 28-a ediție a Teletonului va avea loc în acest weekend, care este tema noii campanii?
Laurence Tiennot-Herment: subliniază această nouă ediţie despre lupta zilnică a familiilor și copiilor afectați de o boală rară. Anul acesta, patru familii ambasadori sunt în centrul atenției, iar prin intermediul acestora, patru boli rare prezentate publicului larg.
Vom spune povestea lui Juliette, 2 ani, suferă de anemie Fanconi, boală rară caracterizată printr-un risc de leucemie acută și cancer de 5 ori mai mare decât la o persoană sănătoasă. Acesta va fi un prilej de a vorbi despre diagnostic și tot ce se întâmplă înainte de acest anunț către familie.
Vei descoperi Lubin, 7 ani, suferă de atrofie musculară spinală, boli neuromusculare debilitante și progresive care determină atrofia musculară. AFM va explica în special modul în care donațiile Telethon atenuează și susțin dificultățile zilnice ale familiei.
La Ilan, 3 ani, este din nou altceva. Are boala Sanfilippo, o boală rară a sistemului nervos central. Ar putea pierde treptat mersul pe jos, curățenia și vorbirea dacă nu este controlat. În acest caz concret, atât de rar, terapia genică este singura soluție. AFM a ajutat cercetarea cu o donație de 7 milioane de euro, iar pentru prima dată, pe 15 octombrie 2013, Ilan a putut beneficia de tratament de terapie genică. Acesta este primul studiu de terapie genetică de acest fel la un copil.
, Ultimul, dar nu cel din Mouna, care acum are 25 de ani, are o tulburare rară a vederii, amauroza lui Leber. Câmpul său vizual este foarte îngust. Donațiile teletonului au făcut posibilă, încă o dată, finanțarea studiului de terapie genică la care a participat Mouna la Spitalul Universitar din Nantes.
Care este evaluarea ta asupra anului trecut?
LTH: Rezultatele anului sunt foarte pozitive. Există din ce în ce mai multe studii în terapia genică la om. Speranța este reală. În 2014, vom sărbători 15 ani de terapie genetică de succes dezvoltată datorită Telethonului. Zeci de copii au fost tratați cu această terapie și se descurcă bine. Este, de asemenea, o mare speranță pentru cercetarea medicală.
Aproape 100 de milioane de euro se încasează în fiecare an în timpul Teletonului. Cum sunt folosiți acești bani pentru a ajuta familiile?
LTH: În primul rând, Teletonul AFM face posibil finanțează și accelerează cercetarea și pune un nume sute de boli rare. Progresul științific este benefic pentru cel mai mare număr, atât pentru bolile genetice, cât și pentru bolile în general. Bugetul anual dedicat ajutorării și sprijinirii pacienților și familiilor este estimat la 35 de milioane de euro. În total, au fost deschise aproape 25 de servicii regionale care depind direct de fondurile Telethon. Datorită donațiilor, este posibilă finanțarea concretă a anumitor nevoi ale familiilor precum un scaun cu rotile sau accesul persoanelor cu dizabilități în viața de zi cu zi.
O altă investiție importantă, construirea a două sate „Familie Respite”. în Franța, care permit îngrijitorilor de familie să respire. În total, opt locuri de cazare au fost deschise în Anger și 18 în Jura. La Paris, fondurile strânse au făcut posibilă deschiderea de birouri de recepție și platforme telefonice.
Care vor fi evenimentele acestei noi ediții?
TRIAL : Anul acesta, Garou este sponsorul operațiunii organizate la Paris, în direct de pe Champs de Mars, și simultan pe canalele TV France Television și în toată Franța. Un alt eveniment major, vineri, 5 decembrie: Grand Relais, de la Méribel la Turnul Eiffel, campioni la fotbal, biatlon, jocuri paralimpice... Pentru fiecare coborâre se va plăti 1 euro la Teleton. În sfârșit, în direct din nordul Franței de data aceasta, Traseul uriașilor va reuni o rulotă călătoare, Camerele France Télévisions la bord, care vor părăsi Coudekerque-Branche în nord și care vor ajunge la Paris sâmbătă, 6 decembrie, la ora 18. Obiectivul este să colecteze din nou cele 30 de milioane de euro din donații ca anul trecut.