Trisomia 21: „Fiul meu nu este un copil ca ceilalți”

« Prima sarcina am avut destul de bine, in afara de varsaturi non-stop pana in luna a sasea de sarcina.

Am efectuat toate controalele standard (analiza de sange, ecografii) si chiar am facut ecografii lunar.

Aveam 22 de ani, iar partenerul meu 26 de ani, și eram foarte departe de a-mi imagina tot ce avea să se întâmple... Și totuși, în timpul sarcinii, a fost un singur lucru care m-a speriat, l-am făcut. temut adânc în mine fără un motiv anume aparent, având în vedere rezultatele mele „normale” la examen.

Pe 15 iulie 2016, la ora 23:58, l-am născut pe fiul meu Gabriel într-o clinică din apropierea casei mele. Eu și partenerul meu am fost atât de fericiți, încât minunea noastră mult așteptată a fost în sfârșit aici, în brațele noastre.

A doua zi dimineața, totul s-a schimbat.

Pediatrul de la maternitate mi-a spus pe net, fără să-mi iau mănuși, sau chiar să aibă corecția să aștept sosirea partenerului meu: „Cu siguranță copilul tău are sindromul Down. Vom face un cariotip ca să fim siguri. Cu asta, părăsește creșa pentru că trebuie să meargă să-și vadă propria fiică. Mă lasă blocat, singur, devastat de vești, plângând toate lacrimile din trupul meu.

În mintea mea, mă întrebam: cum o să-i anunț soțului meu? Era pe drum să vină să ne vadă.

De ce noi ? De ce fiul meu? Sunt tânăr, am doar 22 de ani, nu se poate, sunt în mijlocul unui coșmar, o să mă trezesc în orice clipă, sunt la capătul frânghiei, îmi spun că nu va reuși!

Cum este posibil ca profesioniștii din domeniul sănătății să nu fi detectat nimic... Eram supărat pe tot Pământul, eram complet pierdut.

Prietena mea cea mai bună ajunge la maternitate, foarte fericită pentru mine. E prima care știe despre asta: văzându-mă în lacrimi, se îngrijorează și mă întreabă ce se întâmplă. Nu m-am putut decide să aștept sosirea tatălui: îi spun veștile groaznice, iar ea mă îmbrățișează, fără să creadă.

Tata vine imediat după, ne lasă pe amândoi. Evident, face absolut totul pentru a nu crapa în fața mea. Mă susține și îmi spune că totul va fi bine, mă liniștește. Iese afară să-și limpezească mințile pentru câteva minute și plânge la rândul lui.

Abia așteptam, să-mi scot copilul din această clinică și, în sfârșit, să plec acasă, ca să ne putem relua noua viață împreună și să încercăm să lăsăm deoparte această etapă proastă a vieții și să ne bucurăm de momentele bune alături de micul nostru înger.

Închide
© Méghane Caron

Trei săptămâni mai târziu, verdictul cade, Gabriel are sindromul Down. Am bănuit, dar șocul este încă prezent. Mă întrebam pe internet despre pașii care trebuiau făcut, pentru că medicii ne lăsau să intrăm în natură fără să ne spună nimic...

Ecografii de control multiple: cardiace, renale, fontanele…

De asemenea, analize multiple de sânge, proceduri cu MDPH (casa departamentală pentru persoane cu dizabilități) și asigurări sociale.

Ne cade din nou cerul pe cap: Gabriel suferă de o malformație cardiacă (aceasta afectează în jur de 40% dintre persoanele cu sindrom Down), are un VIC (comunicare intra-ventriculară) mare, precum și un mic CIA. (comunicare în ureche). La trei luni și jumătate, a trebuit să fie supus unei operații pe inimă deschisă la Necker pentru a umple „găurile”, pentru ca în sfârșit să se îngrașă și să respire normal, fără să simtă că alergă un maraton non-stop. Din fericire, operația a fost un succes.

Atât de mici și deja atât de multe încercări de înfruntat! Fiul meu este un „războinic”. Operația lui ne-a permis să punem lucrurile în perspectivă, ne era atât de frică pentru el, de teamă să nu-l pierdem. Pentru chirurgi este o operație de rutină, dar pentru noi, tinerii părinți, a fost cu totul altă poveste.

Închide
© Méghane Caron

Astăzi, Gabriel are 16 luni, este un bebeluș foarte fericit și fericit, ne umple de fericire. Viața nu este întotdeauna ușoară, desigur, între programările săptămânale medicale (fizioterapeut, psihomomotor, logoped, pediatru etc.) și faptul că se îmbolnăvește tot timpul (bronșită recurentă, bronșiolită, pneumopatii) din cauza ei foarte scăzută. rata apărării imune.

Dar ne-o dă înapoi. Ne dăm seama că în viață, sănătatea este ceea ce contează cel mai mult în familie. Trebuie să știi să apreciezi ceea ce ai și plăcerile simple din viață. Fiul meu ne oferă o mare lecție de viață. Va trebui mereu să luptăm pentru totul alături de el, ca să se dezvolte cât mai bine, și o vom face mereu, pentru că merită, ca orice copil. „

Méghane, mama lui Gabriel

În videoclip: Cum merge screening-ul pentru trisomia 21?

Lasă un comentariu