Cuprins
Părinții copiilor speciali au nevoie nu doar de sprijinul și înțelegerea celorlalți, ci și de oportunitatea de a-și găsi propriul sens în viață. Nu putem avea grijă de alții dacă nu avem grijă de noi înșine. Maria Dubova, mama unui fiu cu tulburare de spectru autist, vorbeste despre o sursa neasteptata de resurse.
La vârsta de una și șapte luni, fiul meu Iakov a început să scuture din cap și să-și acopere urechile cu mâinile, de parcă ar fi izbucnit de durere. A început să alerge în cerc și să facă mișcări involuntare cu mâinile, să meargă pe degetele de la picioare, să se ciocnească de pereți.
Aproape că și-a pierdut vorbirea conștientă. Mormăia constant ceva, înceta să arate obiecte. Și a început să muște mult. În același timp, i-a mușcat nu numai pe cei din jur, ci și pe sine.
Nu că înainte de asta fiul meu era cel mai calm copil din lume. Nu. A fost întotdeauna foarte activ, dar nu au existat semne atât de evidente că ceva nu era în neregulă cu el până la un an și jumătate. La un an și opt, la un control medical, nu stătea nemișcat nicio secundă, n-a putut să adune un fel de turn de cuburi pe care să-l construiască un copil de vârsta lui și a mușcat urât pe asistentă.
Am crezut că totul a fost un fel de greșeală. Ei bine, uneori diagnosticul este greșit.
Ni s-a dat trimitere către un centru de dezvoltare a copilului. Am rezistat mult timp. Până când neurologul pediatru a vorbit cu voce tare diagnosticul final. Copilul meu are autism. Și acesta este un dat.
S-a schimbat ceva în lume de atunci? Nu. Oamenii au continuat să-și trăiască viața, nimeni nu ne-a acordat atenție — nici chipului meu pătat de lacrimi, nici tatălui meu confuz, nici fiului meu care se grăbește undeva, ca de obicei. Pereții nu s-au prăbușit, casele au rămas nemișcate.
Am crezut că totul a fost un fel de greșeală. Ei bine, uneori diagnosticul este greșit. Ce sunt greșite. „În continuare le va fi rușine că mi-au diagnosticat copilul cu autism”, m-am gândit. Din acel moment a început lunga mea călătorie de acceptare.
Caut o cale de ieșire
Ca orice părinte al cărui copil este diagnosticat cu autism, am trecut prin toate cele cinci etape ale acceptării inevitabilului: negare, furie, târguire, depresie și, în final, acceptare. Dar în depresie am rămas blocat mult timp.
La un moment dat, am încetat să mai încerc să reeducam copilul, grăbindu-mă la adresele „luminarelor” și a orelor suplimentare, nu mai aștept de la fiul meu ceea ce nu putea să dea… Și nici după aceea nu am mai ieșit din prăpastie. .
Mi-am dat seama că copilul meu va fi diferit toată viața, cel mai probabil nu va deveni independent și nu va putea duce o viață plină din punctul meu de vedere. Și aceste gânduri nu fac decât să înrăutățească lucrurile. Yashka mi-a luat toată puterea mentală și fizică. Nu vedeam niciun rost să trăiesc. Pentru ce? Oricum nu vei schimba nimic.
Mi-am dat seama că eram deprimat când m-am surprins făcând o interogare de căutare: «Metode moderne de sinucidere». Mă întrebam cum se reglează cu viața de pe vremea noastră...
S-a schimbat ceva în acest domeniu odată cu dezvoltarea tehnologiilor înalte sau nu? Poate că există un fel de aplicație pentru telefon care selectează cel mai bun mod de a te sinucide în funcție de caracter, obiceiuri, familie? Interesant, nu? Și asta a fost interesant pentru mine. Și parcă n-am fost eu. Nu părea să se întrebe despre ea însăși. Tocmai m-am trezit citind despre sinucidere.
Când i-am spus despre asta prietenei mele psiholog Rita Gabay, ea a întrebat: „Ei bine, ce ai ales, ce metodă ți se potrivește?” Și acele cuvinte m-au adus înapoi pe pământ. A devenit clar că tot ce am citit se referea la mine într-un fel sau altul. Și este timpul să ceri ajutor.
Va fi diferit pentru tot restul vieții.
Poate că primul pas spre „trezire” a fost să recunosc că îmi doresc asta. Îmi amintesc clar gândul meu: „Nu mai pot face asta”. Mă simt rău în corpul meu, rău în viața mea, rău în familia mea. Mi-am dat seama că ceva trebuie schimbat. Dar ce?
Conștientizarea că ceea ce mi se întâmplă se numește epuizare emoțională nu a venit imediat. Cred că am auzit prima dată despre acest termen de la medicul meu de familie. Am venit la el pentru picături în nas de la sinuzită și am plecat cu antidepresive. Doctorul m-a întrebat doar ce mai fac. Și ca răspuns, am izbucnit în plâns și încă o jumătate de oră nu m-am putut liniști, spunându-i cum sunt...
A fost necesar să se găsească o resursă permanentă, al cărei efect poate fi alimentat în mod constant. Am găsit o astfel de resursă în creativitate
Ajutorul a venit din două direcții deodată. În primul rând, am început să iau antidepresive conform prescripției medicului, iar în al doilea rând, m-am înscris la un psiholog. Până la urmă, ambele au funcționat pentru mine. Dar nu deodată. Timpul trebuie să fi trecut. Se vindecă. Este banal, dar adevărat.
Cu cât trece timpul mai mult, cu atât este mai ușor de înțeles diagnosticul. Nu te mai teme de cuvântul „autism”, nu mai plângi de fiecare dată când spui cuiva că copilul tău are acest diagnostic. Doar pentru că, ei bine, cât de mult poți să plângi din același motiv! Corpul tinde să se vindece singur.
Mamele aud asta cu sau fără motiv: „Cu siguranță trebuie să găsești timp pentru tine.” Sau și mai bine: „Copiii au nevoie de o mamă fericită.” Urăsc când spun asta. Pentru că acestea sunt cuvinte comune. Și cel mai simplu „timp pentru tine” ajută pentru un timp foarte scurt dacă o persoană este deprimată. În orice caz, așa a fost la mine.
Seriale TV sau filmele sunt bune distrageri, dar nu te scot din depresie. Mersul la coafor este o experiență grozavă. Apoi forțele apar pentru câteva ore. Dar ce urmează? Înapoi la coafor?
Mi-am dat seama că trebuie să găsesc o resursă permanentă, al cărei efect poate fi alimentat în mod constant. Am găsit o astfel de resursă în creativitate. La început am desenat și făcut meșteșuguri, fără să-mi dau seama încă că aceasta era resursa mea. Apoi a început să scrie.
Acum pentru mine nu există o terapie mai bună decât să scriu o poveste sau să așez pe o foaie de hârtie toate evenimentele zilei sau chiar să public o postare pe Facebook (o organizație extremistă interzisă în Rusia) despre ceea ce mă îngrijorează sau doar despre unii. alte ciudatenii Yashkina. În cuvinte îmi pun temerile, îndoielile, nesiguranța, precum și dragostea și încrederea.
Creativitatea este ceea ce umple golul din interior, care ia naștere din vise și așteptări neîmplinite. Cartea «Mama, AU. Cum ne-a învățat un copil cu autism să fim fericiți” a devenit cea mai bună terapie pentru mine, terapia cu creativitate.
„Găsește-ți propriile moduri de a fi fericit”
Rita Gabay, psiholog clinician
Când un copil cu autism se naște într-o familie, părinții la început nu își dau seama că este special. Mama întreabă pe forumuri: „Copilul tău doarme prost noaptea?” Și primește răspunsul: „Da, este normal, copiii sunt adesea trezi noaptea”. „Este copilul tău pretențios și cu mâncarea?” „Da, și copiii mei sunt pretențioși.” „De asemenea, al tău nu face contact vizual și se încordează când îl iei în brațe?” „Hopa, nu, doar tu ești și acesta este un semn rău, mergi urgent la un control.”
Clopotele de alarmă devin o linie de despărțire, dincolo de care începe singurătatea părinților copiilor speciali. Pentru că ei nu pot pur și simplu să se îmbine în fluxul general al altor părinți și să facă ca toți ceilalți. Părinții copiilor speciali trebuie în mod constant să ia decizii - ce metode de corectare să aplice, în cine să aibă încredere și în ce să refuze. Masa de informații de pe Internet de multe ori nu ajută, ci doar derutează.
Capacitatea de a gândi independent și de a gândi critic nu este întotdeauna disponibilă mamelor și taților anxioși și frustrați ai copiilor cu dificultăți de dezvoltare. Ei bine, cum poți fi critic față de promisiunea tentantă a unui remediu pentru autism când în fiecare zi și în fiecare oră te rogi ca diagnosticul să se dovedească a fi o greșeală?
Din păcate, părinții unor copii speciali nu au adesea cu cine să se consulte. Subiectul este restrâns, sunt puțini specialiști, sunt mulți șarlatani, iar sfaturile părinților obișnuiți se dovedesc a fi absolut inaplicabile copiilor cu autism și nu fac decât să agraveze sentimentul de singurătate și neînțelegere. A rămâne în asta este insuportabil pentru toată lumea și trebuie să cauți o sursă de sprijin.
Pe lângă singurătatea pe care o trăiesc părinții speciali, ei simt și o mare responsabilitate și teamă.
Pe Facebook (o organizație extremistă interzisă în Rusia), există grupuri speciale de părinți ai copiilor cu autism și se pot citi și cărți scrise de părinți care și-au înțeles experiența, unică și universală în același timp. Universal - pentru că toți copiii cu autism își conduc părinții prin iad, unic - pentru că nu există doi copii să aibă același set de simptome, în ciuda aceluiași diagnostic.
Pe lângă singurătatea pe care o trăiesc părinții speciali, ei simt și o mare responsabilitate și teamă. Când crești un copil neurotipic, el îți oferă feedback și înțelegi ce funcționează și ce nu.
Nopțile nedormite ale părinților copiilor obișnuiți sunt plătite cu zâmbetele și îmbrățișările copiilor, un singur „Mami, te iubesc” este suficient pentru a o face pe mama să se simtă cea mai fericită persoană din lume, chiar dacă cu o secundă înainte era pe pragul disperării din cauza volumului excesiv de muncă și a oboselii.
Un copil cu autism necesită o educație parentală deosebit de conștientă din partea taților și a mamelor. Mulți dintre acești părinți nu vor auzi niciodată „Mami, te iubesc” sau nu vor primi un sărut de la copilul lor și vor trebui să găsească alte ancore și faruri de speranță, alte semne de progres și măsuri foarte diferite de succes. Ei își vor găsi propriile modalități de a supraviețui, de a se recupera și de a fi fericiți cu copiii lor speciali.