Sunt mame și persoane cu dizabilități

Florence, mama lui Théo, 9 ani: „Mama era evidentă, dar știam că viața de zi cu zi va necesita sfaturi…”

„A fost nevoie de multă dragoste, rezistență fizică și psihologică bună pentru ca corpul meu fragil să poată susține o sarcină. A fost nevoie și de o bună doză de măiestrie, pentru a depăși remarcile uneori derogatorii ale unor străini sau ale profesioniștilor din domeniul sănătății. În cele din urmă, am acceptat analize genetice lungi și supraveghere medicală riguroasă, pentru a realiza cel mai frumos lucru din lume: să dau viață. Nu era nici imposibil, nici periculos. A fost, totuși, mai complicat pentru o femeie ca mine. Am o boală a oaselor de sticlă. Am toată mobilitatea și senzațiile mele, dar picioarele mi s-ar rupe dacă ar trebui să-mi susțină greutatea corpului. Prin urmare, folosesc un scaun cu rotile manual și conduc un vehicul transformat. Dorința de a fi mamă și de a întemeia o familie era mult mai puternică decât orice dificultate.

Théo s-a născut, magnific, o comoară pe care am putut-o contempla din primul lui strigăt. Refuzând anestezia generală, am beneficiat de o rahianestezie care, în cazul meu și în ciuda competenței profesioniștilor, nu funcționează corect. Eram amorțit doar pe o parte. Această suferință a fost compensată prin întâlnirea cu Theo și fericirea mea de a fi mamă. O mama care este si foarte mandra ca o poate alapta intr-un corp care a raspuns perfect! Am avut grijă de Theo dezvoltând multă ingeniozitate și complicitate între noi. Când era bebeluș, îl purtam în sling, apoi când s-a așezat, l-am legat de mine cu o curea, ca în avioane! Mai mare, el a numit „mașină în transformare”, vehiculul meu convertit echipat cu un braț mobil...

Théo are acum 9 ani. Este drăgălaș, curios, deștept, lacom, empatic. Îmi place să-l văd alergând și râzând. Îmi place felul în care mă privește. Astăzi, el este și un frate mai mare. Inca o data, cu un barbat minunat, am avut sansa sa nasc o fetita. O nouă aventură începe pentru familia noastră amestecată și unită. Totodată, în 2010, am creat asociația Handiparentalité*, în parteneriat cu centrul Papillon de Bordeaux, pentru a ajuta alți părinți cu dizabilități motorii și senzoriale. În timpul primei mele sarcini, m-am simțit uneori neajutorat din lipsă de informații sau de împărtășire. Am vrut să-l repar pe cântarul meu.

Asociația noastră, pe un fundal de conștientizare a dizabilității, lucrează și campanii de informare, oferă numeroase servicii și sprijină părinții cu dizabilități. În toată Franța, mamele noastre releu se pun la dispoziție să asculte, să informeze, să liniștească, să ridice frâna dizabilității și să îndrume persoanele solicitate. Suntem mame altfel, dar mame mai presus de toate! „

* Asociația Handiparentalité informează și sprijină părinții cu dizabilități. Oferă și împrumutul de echipamente adaptate.

Jessica, mama Melynei, 10 luni: „Încet-încet, m-am poziționat ca mamă.”

„Am rămas însărcinată într-o lună... A deveni mamă a fost rolul vieții mele în ciuda handicapului meu! Foarte repede, a trebuit să mă odihnesc și să-mi limitez mișcările. Am avut mai întâi un avort spontan. M-am îndoit mult. Și apoi, după 18 luni, am rămas din nou însărcinată. În ciuda îngrijorării, mă simțeam pregătită în cap și în corp.

Primele săptămâni după naștere au fost dificile. Din lipsă de încredere. Am delegat foarte mult, am fost spectator. Cu cezariană și handicapul brațului meu, nu am putut să-mi duc fiica la maternitate când plângea. Am văzut-o plângând și nu puteam face nimic decât să mă uit la ea.

Treptat, m-am poziționat ca mamă. Desigur, am limite. Nu fac lucrurile foarte repede. Iau o mulțime de „transpirații” în fiecare zi când o schimb pe Melyna. Când se zvârcoli poate dura 30 de minute, iar dacă 20 de minute mai târziu trebuie să o iau de la capăt, am slăbit 500 de grame! A o hrăni dacă s-a hotărât să lovească cu lingura este, de asemenea, foarte sportiv: nu mă pot lupta cu o mână! Trebuie să mă adaptez și să găsesc alte moduri de a face lucrurile. Dar mi-am descoperit facultățile: chiar reușesc să-i dau baia independent! E adevărat, nu pot să fac totul, dar am atuurile mele: ascult, râd mult cu ea, ne distrăm foarte mult. „

Antinea, mama lui Alban și Titouan, 7 ani, și Heloïse, 18 luni: „Este povestea vieții mele, nu cea a unei persoane cu dizabilități.”

„Când îmi așteptam gemenii, mi-am pus multe întrebări. Cum să porți un nou-născut, cum să faci o baie? Toate mamele bâjbâie, dar mamele cu dizabilități cu atât mai mult, pentru că echipamentul nu este întotdeauna potrivit. Unele rude s-au „împotrivit” sarcinii mele. De fapt, s-au opus ideii ca eu să devin mamă, spunând: „Ești un copil, cum te vei descurca cu un copil?” »Maternitatea pune adesea dizabilitate în prim plan, urmată de preocupări, vinovăție sau îndoieli.

Când eram însărcinată, nimeni nu m-a mai comentat. Bineînțeles, cu gemenii, familia mea era îngrijorată pentru mine, dar ei au ajuns la termen sănătoși și am fost bine și eu.

Tatăl gemenilor a murit de o boală ceva timp mai târziu. Am continuat cu viața mea. Apoi l-am cunoscut pe actualul meu soț, el i-a primit pe gemenii mei ca pe ai lui și ne-am dorit un alt copil. Tații copiilor mei au fost întotdeauna oameni minunați. Héloïse s-a născut fără griji, a supt imediat într-un mod foarte natural, foarte evident. Alăptarea este adesea mai complicat de primit din exterior, de către cei din jur.

În cele din urmă, experiența mea este că nu am renunțat la cele mai profunde dorințe de maternitate. Astăzi, nimeni nu se îndoiește că alegerile mele au fost cele potrivite. „

Valérie, mama Lolei, 3 ani: „La naștere, am insistat să-mi păstrez aparatul auditiv, am vrut să aud primul strigăt al Lolei.”

„Am fost profund greu de auzit încă de la naștere, suferind de sindromul Waardenburg tip 2, diagnosticat în urma cercetărilor ADN. Când am rămas însărcinată, au existat sentimente de bucurie și împlinire combinate cu îngrijorare și teamă cu privire la riscul semnificativ de a transmite surditatea copilului meu. Începutul sarcinii mele a fost marcat de despărțirea de tată. Foarte devreme, am știut că voi avea o fiică. Sarcina mea mergea bine. Cu cât se apropia mai mult data fatidică a sosirii, cu atât creșteau mai mult nerăbdarea și teama mea de a întâlni această mică ființă. Eram îngrijorată de ideea că ar putea fi surdă, dar și că eu însumi nu auzeam bine echipa medicală la momentul nașterii, pe care mi-o doream sub epidurală. Moașele din secție mi-au susținut foarte mult, iar familia mea a fost foarte implicată.

Travaliul a fost atât de lung încât am stat două zile în maternitate fără să pot să nasc. În a treia zi s-a decis o cezariană de urgență. Mi-a fost frică pentru că echipa, având în vedere protocolul, mi-a explicat că nu pot să-mi păstrez aparatul auditiv. Era absolut de neconceput că nu am auzit primul strigăt al fiicei mele. Mi-am explicat suferința și am putut în sfârșit să-mi păstrez proteza după dezinfecție. Ușurat, am eliberat în continuare o stare palpabilă de stres. Medicul anestezist, ca să mă relaxeze, mi-a arătat tatuajele lui, care m-au făcut să zâmbesc; toată echipa blocului a fost foarte veselă, doi oameni dansând și cântând pentru a face atmosfera fericită. Și atunci, anestezistul, mângâindu-mă pe frunte, mi-a spus: „Acum poți să râzi sau să plângi, ești o mamă drăguță”. Și s-a întâmplat ceea ce așteptam în acele luni lungi și minunate de sarcină împlinită: am auzit-o pe fiica mea. Asta e, am fost mamă. Viața mea a căpătat un nou sens în fața acestei mici minuni care cântărește 4,121 kg. Mai presus de toate, era bine și auzea foarte bine. nu puteam decat sa fiu fericit...

Astăzi, Lola este o fetiță fericită. A devenit motivul meu de viață și motivul luptei împotriva surdității mele, care scade încet. De asemenea, mai angajat, conduc un atelier de inițiere-conștientizare pe limbajul semnelor, un limbaj pe care vreau să-l împărtășesc mai mult. Acest limbaj îmbogățește atât de mult comunicarea! Poate fi de exemplu un mijloc suplimentar de a susține o propoziție greu de exprimat. La copiii mici, este un instrument interesant care le permite să comunice cu ceilalți în timp ce așteaptă limbajul oral. În cele din urmă, ajută la descifrarea anumitor emoții la copilul ei, învățând să-l observe diferit. Îmi place această idee de a promova crearea unei legături diferite între părinți și copii. ”